CARTA AL MINISTERIO DE SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES RECLAMANDO LA SUBVENCIÓN DEL MAGNESIO

Sin comentarios octubre 6, 2015

Este es el escrito enviado a la oficina de información y atención al ciudadano, del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, el pasado día 18 de Junio de 2013.

 

Estimados señores,

 Les escribo en calidad de Presidente de la asociación Hipofam ( Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar), inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con número 602932. Esta asociación, gira en torno a un grupo de enfermedades de muy baja prevalencia, caracterizadas todas ellas por ser de origen renal, carácter hereditario y provocar unos bajos niveles de magnesio en sangre. Concretamente agrupamos a las siguientes enfermedades:

 -) Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis.

-) Hipomagnesemia Primaria Dominante.

-) Hipomagnesemia Familiar con Hipocalcemia Secundaria.

-) El síndrome de Gitelman.

-) El síndrome de Batter tipo V.

 

Todas estas patologías afectan a niños, algunas desde los pocos meses de vida, y no tienen un tratamiento curativo. Entre los muchos medicamentos que han de tomar las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, existe uno común para todas ellas, el magnesio, variando la dosis en función de cada caso y tipo de enfermedad.

 El motivo de esta consulta, se halla relacionado con la falta de inclusión del magnesio en la lista de medicamentos subvencionados por el sistema sanitario público, en ninguna de sus presentaciones, Magnesio Boi, Actimag,…

Siendo la dolencia de estos niños una hipomagnesemia, no parece lógico, que el elemento corrector de su estado carencial, no esté subvencionado. Me gustaría que tuviesen en cuanta que la falta de magnesio es fatal, y que es totalmente imprescindible para estos niños, y además en algunas de estas patologías la administración es de por vida.

En el caso de la Hipomagnesemia Primaria Dominante o la Hipomagnesemia Familiar con Hipocalcemia Secundaria, las dosis de magnesio son excepcionalmente altas, superando los 20 comprimidos diarios desde edades muy bajas, y aumentándose a medida que lo hace la edad del paciente. Como pueden comprender, el desembolso económico para las familias, es elevado, superando los 1000€ al año, duplicándose en ocasiones, pues muchas veces la misma familia padece la enfermedad en más de un hijo.

 Estas patologías son excepcionales, y como tal entendemos que debe de tratarlas el sistema sanitario público. Quisiéramos que se hiciese algún tipo de excepción, y se subvencionase el magnesio para los afectados por hipomagnesemia.

 

En el caso de la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, existe otra polémica parecida. Esta enfermedad es quizás la más grave del grupo, pues provoca una nefrocalcinosis muy severa, conduciendo al fallo renal en edades tempranas. Es fundamental el diagnóstico precoz, pues aunque tampoco existe un medicamento curativo, si es cierto que la administración de citrato potásico, frena el avance de la nefrocalcinosis, ampliando la vida útil de los riñones.

El citrato potásico es pues el principal medicamento de estos enfermos, pero no siempre está subvencionado, dependiendo de la comunidad autónoma hay más  o menos problemas. En el Pais Vasco, suele estar subvencionado, en Cataluña con alguna peripecia se logra la subvención, mientras que en Baleares no parece posible incluirlo. No nos parece lógico, primero por la desigualdad que se genera entre ciudadanos españoles, y segundo por los mismos motivos expuestos para el caso del magnesio.

 Creemos que debe de existir algún procedimiento para casos poco comunes como estos, que hagan posible aplicar algún tipo de excepción.

Les ruego den respuesta a la problemática que les expongo y nos indiquen como proceder para solucionar estas circunstancias, claramente discriminatorias hacia un colectivo, que por la propia condición de enfermedad minoritaria, ya están de alguna manera marginados por el sistema sanitario público, e intentar así rebajar el grado de discriminación.

 Quedo por supuesto a su entera disposición, para cuantos asuntos puedan requerirme que puedan aportar claridad a lo expuesto.

 Atentamente.

Antonio Cabrera Cantero

Presidente de Hipofam

Av. Mare de Deu de Montserrat, 29

08769 Castellví de Rosanes (Barcelona)

Tel. 677752626

e-mail; suancescto@gmail.com

web. www.hipofam.org


Sin comentarios