LA HISTORIA DE TONI

Sin comentarios septiembre 2, 2015

Cuando Toni tenía 8 meses, tuvo un episodio febril que nos hizo llevarlo a su pediatra, El Dc. Patrón, del Centro de Atención Primaria, este determinó mediante tira reactiva, que tenía una infección de orina y le recetó Amoxicilina durante 8 días. Los 8 días pasaron la fiebre pasó desde el segundo día, pero Toni seguía dando positivo en la tira reactiva de orina en la revisión médica.  El pediatra de guardia le dio más antibiótico y pidió que lo sondaran para hacer un cultivo.

 

Cuando lo volvió a ver su pediatra, este le programó para que lo viera el nefrólogo.

El nefrólogo, el Dc. Rodríguez, nos indicó que el cultivo no era válido porque cuando se tomó la muestra el niño estaba ya bajo tratamiento antibiótico.

 

Tras ecografía renal detectó una deposición de calcio en los riñones (nefrocalcinosis) y  decidió  hacerle controles periódicos.  Nos recalcó que en caso de nuevo cuadro febril insistiéramos en hacer un cultivo antes de que se le suministre al niño antibiótico puesto que Toni siempre daría positivo en la tira reactiva debido a su nefrocalcinosis.

 

A los 10 meses de edad, el cuadro febril se repitió.  El niño volvió a dar positivo en la tira reactiva que se utiliza en los ambulatorios y el pediatra del Centro de Atención Primaria, siguiendo los protocolos le recetó Amoxicilina.

 

 Había pasado un tiempo desde que el nefrólogo nos indicara la conveniencia del cultivo antes del antibiótico, lunes noche, con un bebé con fiebre y otro niño de 4 años cansado,  lo más fácil era olvidarse de esa recomendación. Por suerte el instinto de madre, se impuso y acudimos a urgencias exigiendo que le hicieran un cultivo. Al niño le hicieron el cultivo y análisis de  sangre.

 

 Algo no estaba normal, el niño se quedó hospitalizado toda la noche y al día siguiente pasó a planta, pasamos una semana entera en el hospital.  Le practicaron todo tipo de pruebas de orina, sangre, ecografías, lo sondaron y nos dieron el alta con cita preferente con el nefrólogo una semana más tarde. Diagnóstico: Hipomagnesemia familiar. 

 

No sabíamos bien de qué se trataba, el niño parecía normal. El día de la cita llegó y casi no entendíamos bien lo que trataban de comunicarnos, que se trataba de una enfermedad catalogada rara o poco frecuente, que se trataba de una enfermedad crónica, de origen genético que el niño tomaría siempre medicamentos, pero que no había cura y que un día llegaría al fallo renal.

  Entonces sí que nos pusimos a buscar, no solo para empezar a entender de lo que se trataba el trastorno del que nos hablaban, sino también para buscar inmediatamente centros médicos que tuvieran especialistas, alternativas a la versión que nos habían dado.

 

Los controles se hicieron continuos, el análisis genético se impuso para confirmar las sospechas de esta enfermedad aunque el nefrólogo convencido del diagnóstico, se puso en contacto con una especialista de otro hospital, de Bilbao, con experiencia en esta enfermedad, quien le ayudaría para suministrarle al niño un tratamiento y tratar de ralentizar su deposición de calcio en los riñones ya que nunca había tenido otro caso igual.

 

Casi al mismo tiempo contactamos con la misma doctora de Bilbao, la Dra. Ariceta, gracias a una asociación de enfermos renales, AIRG. Esto fue increíble, nos ayudó mucho el poder comunicarnos con esta doctora, al poco tiempo, ya casi decididos a irla a ver personalmente nos enteramos por ella misma de que le habían ofrecido el puesto de responsable de la unidad de nefrología infantil de la Vall d’Hebron. Toni fue uno de sus primeros pacientes, acababa de comenzar y allí estaba Toni, con su año y medio de vida.

 

Recordar ese momento nos causa aún emoción. Si la palabra suerte existe, es en Toni que cobra  fuerza, gracias al gran trabajo de los médicos del sistema sanitario público, hemos podido tener un diagnóstico temprano, fundamental, pues aunque ello no le suponga la curación, si que son años ganados de poder vivir con sus propios riñones. Como padres no habrá nunca palabras suficientes para agradecer el trabajo y la dedicación de cada uno de éstos médicos. 

 

Toni lleva hoy controles continuos.  Sus dosis aumentan a medida que va creciendo.  Toni nunca ha tenido que se sepa ni siquiera una infección urinaria, ni convulsiones ni crisis de tetania, ni el más mínimo calambre.    Somos conscientes que esto podrá llegar algún día, pero hoy tiene ya más de 2 añitos y crece con gusto.    Toni toma, citrato potásico para disolver el calcio, hidroclortiazida como diúretico, porque a veces ayuda a ralentizar la nefrocalcinosis, lactato de magnesio para regular la hipomagnesemia, vitamina D reactiva, Alopurinol para regular el ácido úrico, y a veces hierro, cuando le baja, todo, por suerte sin quejarse y siempre sonriente.

 

Por hacer posible esa sonrisa, desde aquí queremos dar expresamente las gracias a:

 

Dr. Alejandro Patrón, pediatra del Consorci Sanitari de Terrassa, quién dio la voz de alarma por primera vez.

Dr. Josep Quilis, médico adjunto del servicio de pediatría del Hospital de Terrassa, por su insistencia hasta lograr el diagnóstico de la HFHN.

Dr. Santiago Rodriguez, nefrólogo pediátrico y actual pediatra de Toni, por el apoyo y la atención recibida durante todo este tiempo.

Dra. Gema Ariceta del hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, por su atención tanto médica como humana y por estar siempre ahí dispuesta a hacerte sentir que Toni es especial, aunque tenga a tantos y tantos niños especiales.

Y por supuesto a los equipos que los acompañan a todos ellos.


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