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Nuestros Objetivos

En HipoFam nos marcamos tres objetivos claves:

1º INFORMAR:

Difundiendo el conocimiento sobre este grupo de enfermedades.
Entre el colectivo médico no especializado, existe un gran desconocimiento de la hipomagnesemia, debido al bajo número de casos existentes.
Cuando hallas a una persona con experiencia, que ha tenido o tiene otros casos, aunque esto no suponga la curación, si que supone un alivio mental enorme.
En esto podemos ayudar desde HipoFam, creando entre todos una red que proporcione el contacto con esas pocas personas expertas en la enfermedad.
Creemos, basándonos en nuestra propia experiencia, que existen muchos casos sin diagnosticar y la difusión sobre la enfermedad, debe de ayudar a que esos casos sin diagnosticar o erróneamente diagnosticados, salgan a la luz, con todos los beneficios que ello puede suponer para esas personas en particular y para nuestro colectivo en general, cuantos más seamos más fuerza haremos para que se investigue, obtener recursos, etc.
En el contexto actual de redes Europeas de enfermedades raras, el paciente necesita estar informado y reclamar la atención en el centro o por el especialista que mejor pueda tratar su enfermedad. Desde Hipofam apostamos por la atención sanitaria en red, que ponga en contacto a médicos y pacientes independientemente del lugar donde se resida.

2º APOYAR:

Proporcionando apoyo y soporte entre las familias afectadas.
Desde HipoFam queremos establecer un nexo de unión entre afectados y familiares, que sirva para proporcionarnos apoyo mutuo, en cualquier ámbito, no solamente el sanitario, sino en todos aquellos aspectos de la vida diaria que puedan verse dificultados por la enfermedad (escolarización, trabajo, acceso a los medicamentos, subvenciones, recursos, etc…). Queremos ser el nudo de comunicaciones entre todos aquellos que compartimos las mismas dificultades, porque cada uno de nosotros puede aportar su granito de arena que puede facilitar la vida del otro.
Queremos proporcionar el acceso a la información disponible sobre esta enfermedad, y facilitar un guión sobre aquellos recursos disponibles y que pasos se pueden dar una vez se ha sido diagnosticado.
Ante la falta de un registro sobre la enfermedad, la información que podemos proporcionar entre todos, puede ser valiosa para los profesionales.
Podemos como asociación, defender nuestros intereses de manera mucho más efectiva de lo que podríamos hacerlo de manera individual.

3º INVESTIGAR

Promoviendo la investigación sobre la enfermedad.
El objetivo más ambicioso de HipoFam, es ser capaces de financiar proyectos de investigación específicos sobre la hipomagnesemia familiar, obteniendo los recursos suficientes para ello.
La investigación médica es cara, no es fácil lograr los fondos necesarios para financiarla.
Necesitamos ser muchos, y trabajar en red, formando una comunidad en la que cada miembro aporte aquello que mejor sepa hacer o aquel recurso que pueda ayudar al otro o al objetivo común.
Los fondos que captamos nosotros directamente organizando actividades solidarias los invertimos en proyectos de investigación. Pero también presentamos proyectos a convocatorias de todo tipo de instituciones públicas o privadas para financiar la investigación médica.
Seleccionamos los proyectos en función de diferentes criterios, como las posibilidades de éxito, la coherencia del proyecto o la experiencia del equipo que lo presenta.
Actualmente hemos donado 75.000€ al proyecto sobre la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, que se lleva a cabo en el Vall d’Hebron Institut de Recerca. La primera fase de este proyecto ha finalizado en 2018 y comienza la segunda fase que va de 2019 a 2021. La finalidad de este proyecto es dilucidar los mecanismos implicados en los distintos ritmos de progresión de la enfermedad y hallar dianas terapéuticas sobre las que actuar para mejorar el pronóstico.

Estamos también implicados en proyectos sobre la Hipomagnesemia familiar, que se llevan a cabo en el CICbioGUNE de Bilbao

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