¿Quiénes somos?

Hípofam está formada por personas con diagnóstico de Hipomagnesemia, principalmente por padres cuyos hijos padecen esta enfermedad y que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante esta enfermedad. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra esta enfermedad tan poco frecuente, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible. Hípofam se creó en el año 2013, únicamente por dos familias, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española.

Nunca seremos una gran asociación, pues nos dedicamos a unas enfermedades muy poco frecuentes, pero justamente ahí radica nuestra razón de ser, en dar voz y visibilidad a estos pocos afectados, muchos de ellos niños, y evitar que caigan en el olvido. Conscientes de nuestras limitaciones, y para poder acceder a mayores recursos que nos permitan superarlas, en este año 2015 se decidió solicitar el ingreso en la Federación Nacional ALCER, como entidad adherida. En el mes de Marzo, se celebró en Madrid la asamblea general de la federación y se aprobó el ingreso de Hípofam. Desde entonces contamos con el apoyo de ALCER y el acceso a todas las actividades y recursos que pone a disposición de sus entidades federadas.



Este mismo año hemos solicitado también el ingreso en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG). Actualmente estamos esperando la confirmación por parte de ambas federaciones, lo que nos permitirá crecer en el acceso a recursos y e visibilidad.

Desde este año 2015, hemos firmado también un convenio de colaboración con el Institut de Recerca de la Vall d’Hebron (VHIR), que regula la captación de fondos para el proyecto de investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, que se lleva a cabo en este centro. Dentro de esta colaboración, hemos puesto en marcha la campaña titulada “Apadrina un investigador”, para captar los 36.000€ anuales que necesita el centro para hacer frente a los gastos de personal asociado al proyecto.

En la actualidad estamos dedicados de pleno a la captación de fondos para que la investigación del VHIR pueda tirar adelante y quizás así se pueda abrir la  puerta a posibles dianas terapéuticas.

Pero tenemos muchos otros proyectos que queremos poner en marcha y que poco a poco iremos llevando a cabo, siempre con un objetivo, mejorar las condiciones de vida de los afectados por algún tipo de Hipomagnesemia hereditaria, dar visibilidad a sus enfermedades y ayudar a mejorar el pronóstico potenciando la investigación.

Pero para ello necesitamos tú ayuda, especialmente si eres un afectado, no lodudes, contacta con nosotros, necesitamos estar unidos para ser más fuertes y poder hablar en nombre de todos. Necesitamos conocer vuestra realidad y vuestras necesidades respecto de la enfermedad, para definir nuestras lineas de actuación y establecer prioridades. Todos podemos aportar algo, si deseas ayudamos y tienes alguna idea, llámanos estaremos encantados de hablar contigo.


Recibe un cordial saludo

Antonio Cabrera,  Presidente




Presidente; Antonio Cabrera Cantero

Vicepresidente; Pere Batiste

Secretario; Miriam López

Vocales; Miquel Morro, María Granados y Jose Luis Plou

HIPOFAM está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, en el grupo1, sección 1ª, Número Nacional 602932, con fecha 4 de Mayo de 2013.


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¡Nuestros objetivos!

HipoFam nace con tres objetivos primordiales.

 

1º Difundir el conocimiento sobre este grupo de enfermedades.

Entre el colectivo médico no especializado, existe un gran desconocimiento de la hipomagnesemia, debido al bajo número de casos existentes.

Cuando hallas a una persona con experiencia, que ha tenido o tiene otros casos, aunque esto no suponga la curación, si que supone un alivio mental enorme.

En esto podemos ayudar desde HipoFam, creando entre todos una red que proporcione el contacto con esas pocas personas expertas en la enfermedad.

Creemos, basándonos en nuestra propia experiencia, que existen muchos casos sin diagnosticar y la difusión sobre la enfermedad, debe de ayudar a que esos casos sin diagnosticar o erróneamente diagnosticados, salgan a la luz, con todos los beneficios que ello puede suponer para esas personas en particular y para nuestro colectivo en general, cuantos más seamos más fuerza haremos para que se investigue, obtener recursos, etc.

 

 

2º Proporcionarnos apoyo y soporte entre las familias afectadas.

Desde HipoFam queremos establecer un nexo de unión entre afectados y familiares, que sirva para proporcionarnos apoyo mutuo, en cualquier ámbito, no solamente el sanitario, sino en todos aquellos aspectos de la vida diaria que puedan verse dificultados por la enfermedad (escolarización, trabajo, acceso a los medicamentos, subvenciones, recursos, etc…). Queremos ser el nudo de comunicaciones entre todos aquellos que compartimos las mismas dificultades, porque cada uno de nosotros puede aportar su granito de arena que puede facilitar la vida del otro.

Queremos proporcionar el acceso a la información disponible sobre esta enfermedad, y facilitar un guión sobre aquellos recursos disponibles y que pasos se pueden dar una vez se ha sido diagnosticado.

Podemos como asociación, defender nuestros intereses de manera mucho más efectiva de lo que podríamos hacerlo de manera individual.

3º Promover la investigación sobre la enfermedad.

Nuestra principal razón de ser, es la lucha contra estas enfermedades y lograr una cura o unos tratamientos más eficaces que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Pero para poder lograrlo, se necesita de la investigación médica, que amplíe el conocimiento sobre los mecanismos implicados en estas enfermedades y permita definir posibles dianas terapéuticas.
Los fondos que captamos nosotros directamente organizando actividades solidarias los invertimos en proyectos de investigación. Pero también presentamos proyectos a convocatorias de todo tipo de instituciones públicas o privadas para financiarla investigación médica.


Agradecimientos

Desde aquí queremos mostrar nuestro agradecimiento a las siguientes personas:

- Al doctor Alejandro Patrón del Consorci Sanitari de Terrassa.
- Al doctorJosep Quilis, Médico Adjunto del Servicio de pediatría del Hospital de Terrassa.
- Al doctor Santiago Rodriguez, nefrólogo del hospital de Terrassa, por el apoyo y la atención recibida durante todo este tiempo.
- A la doctora Gema Ariceta del hospital de la Vall d’Ebrón, de Barcelona, por su atención tanto médica como humana, y su apoyo en el proyecto HipoFam. o AI Doctor Felix Claverie, genetista de Renal Tube, por haber confiado en nuestro proyecto y haber sido la pieza fundamental que nos ha permitido crecer.
- A la Dra. Ana Meseguer, directora del laboratorio de Fisiopatología Renal del VHIR, por su dedicación al proyecto de la Hipomagnesemia Familiar.
- A Gema Alcaraz, directora de Martorell Language School, por su apoyo incondicional y la labor realizada a favor de Hípofam, desde el principio.
- Al Dr. Alfonso Martínez, del CICBioGune de Bilbao, por las ideas y el apoyo mostrado en todo momento.

A todos aquellos pediatras, investigadores y profesionales sanitarios que nos han apoyado en la creación de HipoFam, y a los que día a día colaboran con nosotros.
Sin su apoyo nada de esto sería posible.


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