Hipofam, hipomagnesemia familiar

HIPOFAM || Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar



HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías. 

Existen pocas publicaciones médicas sobre estas enfermedades, y las que hay describen muchas  veces, unos síntomas muy severos, con la frialdad propia y necesaria de un informe médico. No es fácil hallar a un médico que conozca la enfermedad y que tenga o haya tenido casos, sobre todo si no se tiene cerca un gran hospital, con unidad de nefrología pediátrica y de trasplante renal. Aún más difícil es encontrar a otros pacientes, no existen que sepamos, asociaciones de pacientes ni dentro ni fuera de España, específicas sobre la Hipomagnesemia Familiar en ninguna de sus variantes.

 

Queremos cambiar esta realidad, queremos que aquellos padres a cuyos hijos se les diagnostique la hipomagnesemia familiar, tengan un lugar en donde hallar apoyo, información, consejo, en definitiva alivio y esperanza.

Hemos creado esta asociación, abierta a todos aquellos afectados, familiares, amigos o personas en general que deseen solidarizarse con esta causa, colaborar con los afectados y luchar por hallar un remedio. 


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