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QUIÉNES SOMOS
Hipofam está formada por personas con diagnóstico de Hipomagnesemia, principalmente por padres cuyos hijos padecen esta enfermedad y que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante esta realidad. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra esta enfermedad tan poco frecuente, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible.
Hipofam se creó en el año 2013, únicamente por dos familias, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española. Cinco años después, hemos finalizado el año 2018 con la cifra de 37 socios, representando a 29 afectados. Son cifras modestas, pues nos dedicamos a unas enfermedades muy poco frecuentes, pero justamente ahí radica nuestra razón de ser, en dar voz y visibilidad a estos pocos afectados, muchos de ellos niños, y evitar que caigan en el olvido.
Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, nuestro rol ha cambiado, ya no podemos limitarnos a un papel pasivo. Debemos participar en el cuidado de nuestra enfermedad y exigir el mejor tratamiento posible. Aunque nuestra enfermedad sea poco frecuente, tenemos derecho a que se nos trate de la mejor manera y a que se destinen los recursos que sean necesarios.
Somos una entidad adherida a la Federación Nacional ALCER desde el año 2015. Desde entonces contamos con el apoyo de ALCER y el acceso a todas las actividades y recursos que pone a disposición de sus entidades federadas.
Desde 2016 somos miembro de pleno derecho de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y participamos activamente en los eventos y actividades que promueve la federación, relacionadas a las enfermedades poco frecuentes.
Formamos parte también de la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG)
Tenemos también como aliado al Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)
En 2015, firmamos un convenio de colaboración con el Institut de Recerca de la Vall d’Hebron (VHIR), que regula la captación de fondos para el proyecto de investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, que se lleva a cabo en este centro. Dentro de esta colaboración pusimos en marcha la campaña titulada “Apadrina un investigador”, para captar los 25.000€ anuales que necesita el centro para hacer frente a los gastos de personal asociado al proyecto. Hasta finales de 2018, hemos donado más de 75.000€ a este proyecto.
En la actualidad estamos dedicados de pleno a la captación de fondos para que la investigación del VHIR pueda tirar adelante y quizás así se pueda abrir la puerta a posibles dianas terapéuticas.
Pero tenemos muchos otros proyectos que queremos poner en marcha y que poco a poco iremos llevando a cabo, siempre con un objetivo, mejorar las condiciones de vida de los afectados por algún tipo de Hipomagnesemia hereditaria, dar visibilidad a sus enfermedades y ayudar a mejorar el pronóstico potenciando la investigación.
Para ello necesitamos tú ayuda, especialmente si eres un afectado, no lo dudes, contacta con nosotros, necesitamos estar unidos para ser más fuertes y poder hablar en nombre de todos. Necesitamos conocer vuestra realidad y vuestras necesidades respecto de la enfermedad, para definir nuestras líneas de actuación y establecer prioridades.
Todos podemos aportar algo, si deseas ayudarnos y tienes alguna idea, llámanos estaremos encantados de hablar contigo.
Antonio Cabrera
Presidente