QUIÉNES SOMOS


Hipofam está formada por personas con algún tipo de hipomagnesemia hereditaria, así como sus familiares. Somos personas que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante esta realidad. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra estas enfermedades tan poco frecuentes, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible.

Hipofam se creó en el año 2014, únicamente por dos familias, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española. Diez años después, somos 57 socios, representando a 46 afectados. Inicialmente, solo abarcábamos a dos tipos de hipomagnesemias, pero actualmente hemos incluido al síndrome de Gitelman dentro de nuestra entidad. Al ser unas enfermedades muy poco frecuentes, es necesario dar visibilidad a las particularidades que presentan y a sus necesidades específicas. La junta directiva de Hipofam está formada por personal voluntario que no recibe ningún tipo de retribución por su trabajo, nuestra única motivación es la mejora de las condiciones de vida y de los tratamientos de las personas con hipomagnesemias hereditarias.

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Conocenos

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Objetivos

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Objetivos

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Objetivos

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Valores

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Valores

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Valores

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Transparencia

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Transparencia

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Transparencia

Conócenos


Antonio Cabrera Cantero
Presidente HIPOFAM

Susana Carvajal Arjona
Miembro y cofundadora de la asociación HIPOFAM

Adrián Loeches
Secretario de la asociación

M.ª José Linares
Vocal

Nuestros objetivos


Ayudar


  • Evaluar las necesidades reales de los afectados, y ofrecer apoyo ante estas necesidades.
  • Compartir experiencias y ofrecer apoyo mutuo.
  • Ofrecer asesoramiento sobre la enfermedad.
  • Defender los derechos de los afectados.

Informar


  • Dar a conocer la enfermedad entre los pacientes y el colectivo sanitario.
  • Favorecer la transición del paciente pediátrico al adulto.
  • Participar en todos aquellos foros donde se debata sobre temas relacionados con las enfermedades raras y renales.

Investigar


Promover y apoyar proyectos de investigación sobre las distintas Hipomagnesemias hereditarias, que mejoren el conocimiento sobre estas patologías y permitan obtener mejores tratamientos.

Nuestros valores


Hipofam promueve la solidaridad entre sus miembros y de la sociedad en general. Nuestro principal valor es promover la igualdad de oportunidades para las personas y familias con hipomagnesemias hereditarias. Luchamos por derribar las barreras que se encuentran diariamente las personas con estas patologías. Desde el convencimiento de que una enfermedad no tiene por qué aislar a quien la padece, por el simple hecho de ser poco frecuente, encaminamos nuestras acciones a conseguir cambiar esta realidad y lograr un mejor futuro para todos.

Fomentamos el espíritu reivindicativo para conseguir eliminar las inequidades existentes y al mismo tiempo intentamos que exista una unión entre nuestros miembros, para que hipofam sea una gran familia que nos acoja a todos.

Queremos ser rigurosos en nuestras acciones y actuar siempre desde la honestidad y la transparencia, persiguiendo siempre el interés común. Todas nuestras actividades han de ir encaminadas a cumplir estos principios y conseguir el mayor beneficio posible para las personas con hipomagnesemias hereditarias y para la sociedad.

Transparencia


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Memorias

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Memorias

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Memorias

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Estatutos

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Estatutos

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Estatutos

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Sugerencias y quejas

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Sugerencias y quejas

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Sugerencias y quejas

Memorias


Estatutos

Sugerencias y quejas


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