QUIÉNES SOMOS
Hipofam está formada por personas con algún tipo de hipomagnesemia hereditaria, así como sus familiares. Somos personas que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante esta realidad. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra estas enfermedades tan poco frecuentes, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible.
Hipofam se creó en el año 2014, únicamente por dos familias, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española. Diez años después, somos 57 socios, representando a 46 afectados. Inicialmente, solo abarcábamos a dos tipos de hipomagnesemias, pero actualmente hemos incluido al síndrome de Gitelman dentro de nuestra entidad. Al ser unas enfermedades muy poco frecuentes, es necesario dar visibilidad a las particularidades que presentan y a sus necesidades específicas. La junta directiva de Hipofam está formada por personal voluntario que no recibe ningún tipo de retribución por su trabajo, nuestra única motivación es la mejora de las condiciones de vida y de los tratamientos de las personas con hipomagnesemias hereditarias.
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Conócenos
Nuestros objetivos
Ayudar
- Evaluar las necesidades reales de los afectados, y ofrecer apoyo ante estas necesidades.
- Compartir experiencias y ofrecer apoyo mutuo.
- Ofrecer asesoramiento sobre la enfermedad.
- Defender los derechos de los afectados.
Informar
- Dar a conocer la enfermedad entre los pacientes y el colectivo sanitario.
- Favorecer la transición del paciente pediátrico al adulto.
- Participar en todos aquellos foros donde se debata sobre temas relacionados con las enfermedades raras y renales.
Investigar
Promover y apoyar proyectos de investigación sobre las distintas Hipomagnesemias hereditarias, que mejoren el conocimiento sobre estas patologías y permitan obtener mejores tratamientos.
Nuestros valores
Hipofam promueve la solidaridad entre sus miembros y de la sociedad en general. Nuestro principal valor es promover la igualdad de oportunidades para las personas y familias con hipomagnesemias hereditarias. Luchamos por derribar las barreras que se encuentran diariamente las personas con estas patologías. Desde el convencimiento de que una enfermedad no tiene por qué aislar a quien la padece, por el simple hecho de ser poco frecuente, encaminamos nuestras acciones a conseguir cambiar esta realidad y lograr un mejor futuro para todos.
Fomentamos el espíritu reivindicativo para conseguir eliminar las inequidades existentes y al mismo tiempo intentamos que exista una unión entre nuestros miembros, para que hipofam sea una gran familia que nos acoja a todos.
Queremos ser rigurosos en nuestras acciones y actuar siempre desde la honestidad y la transparencia, persiguiendo siempre el interés común. Todas nuestras actividades han de ir encaminadas a cumplir estos principios y conseguir el mayor beneficio posible para las personas con hipomagnesemias hereditarias y para la sociedad.
Transparencia
Memorias
Memoria 2021
Memoria 2022
Estatutos
Sugerencias y quejas
Somos una entidad adherida a la Federación Nacional ALCER desde el año 2015. Desde entonces contamos con el apoyo de ALCER y el acceso a todas las actividades y recursos que pone a disposición de sus entidades federadas.
Desde 2016 somos miembro de pleno derecho de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y participamos activamente en los eventos y actividades que promueve la federación, relacionadas a las enfermedades poco frecuentes.
Formamos parte también de la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG)
Tenemos también como aliado al Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)
En 2015, firmamos un convenio de colaboración con el Institut de Recerca de la Vall d’Hebron (VHIR), que regula la captación de fondos para el proyecto de investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, que se lleva a cabo en este centro. Dentro de esta colaboración pusimos en marcha la campaña titulada “Apadrina un investigador”, para captar los 25.000€ anuales que necesita el centro para hacer frente a los gastos de personal asociado al proyecto. Hasta finales de 2018, hemos donado más de 75.000€ a este proyecto.
En la actualidad estamos dedicados de pleno a la captación de fondos para que la investigación del VHIR pueda tirar adelante y quizás así se pueda abrir la puerta a posibles dianas terapéuticas.
Pero tenemos muchos otros proyectos que queremos poner en marcha y que poco a poco iremos llevando a cabo, siempre con un objetivo, mejorar las condiciones de vida de los afectados por algún tipo de Hipomagnesemia hereditaria, dar visibilidad a sus enfermedades y ayudar a mejorar el pronóstico potenciando la investigación.
Para ello necesitamos tú ayuda, especialmente si eres un afectado, no lo dudes, contacta con nosotros, necesitamos estar unidos para ser más fuertes y poder hablar en nombre de todos. Necesitamos conocer vuestra realidad y vuestras necesidades respecto de la enfermedad, para definir nuestras líneas de actuación y establecer prioridades.
Todos podemos aportar algo, si deseas ayudarnos y tienes alguna idea, llámanos estaremos encantados de hablar contigo.
Antonio Cabrera
Presidente