NOTICIAS

Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, ha anunciado la superación del reto #UnPasoaTiempo puesto en marcha con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su día mundial. Este reto se ha superado con éxito, alcanzando más de 4 millones de minutos, lo que supone cerca de 9 años. Con la superación de este, Alexion ha donado 25.000€ a FEDER, para invertirlo en la investigación de las enfermedades raras y en las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo de diagnóstico.

La iniciativa #UnPasoaTiempo, cuyo objetivo es concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, invitaba a sumar 2.102.400 minutos en un reloj de arena alojado en la web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo. Estos minutos corresponden a la media de 4 años que espera un paciente hasta ser diagnosticado3 y se acumulaban en el reloj mediante la reproducción de un vídeo que reflejaba la realidad que viven estos pacientes hasta conseguir su diagnóstico.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha mostrado su agradecimiento a la compañía farmacéutica y ha destacado su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras y su entorno más cercano, “iniciativas como esta nos permiten dar un paso más en la investigación, conocimiento y visibilidad de las enfermedades raras, aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una de estas enfermedades en nuestro país y se enfrentan a dificultades como el retraso en el diagnóstico”.

Por su parte, Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion ha añadido “nuestra misión es transformar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Colaboramos activamente con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios e instituciones públicas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar las necesidades no cubiertas de los pacientes. Muchas gracias a todos los que se han sumado a nuestro reto y por supuesto, a FEDER, actor imprescindible para avanzar en la investigación de las enfermedades raras, de quien aprendemos cada día”.