El dia 28 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras y desde la plataforma de malaties minoritàries de Catalunya y el comité organizador del día mundial, se ha organizado una jornada en el Caixaforum de Barcelona.
Una jornada con voces de pacientes y de investigadores y autoridades sanitarias que nos darán una visión del estado actual de las enfermedades minoritarias y de hacia dónde se dirigen los avances.
La Jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testigos a tres voces que como son; Epidermólisis Bullosa, El síndrome de Moebius y Artrogriposi Múltiple Congénita, para compartir sus experiencias, inquietudes y la necesidad de encontrar redes para un abordaje multidisciplinar e inter-hospitalario en enfermedades minoritarias para mejorar su calidad de vida.
La primera sesión está dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias, donde se presentarán cuatro de los proyectos financiados por la Marató de TV3 de 2019.
La segunda sesión, "Dilemas de la comunicación paciente-profesional", invita a reflexionar sobre las necesidades e inquietudes de las personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalencia y nos acerca a los dilemas en los avances en investigación básica y en cómo se comunican en la sociedad.
Al finalizar la jornada, se entregarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias. # JUNTS FEM PINYA
